Service Letzte Änderung: 31.01.2023 15:08 Uhr Lesezeit: 2 Minuten
Wussten Sie, dass etwa vier Millionen Menschen in Deutschland von einer Seltenen Erkrankung betroffen sind?
Seltene Erkrankungen sind also – zusammengerechnet – gar nicht selten!
Als Seltene Erkrankungen zählen Diagnosen, von denen nicht mehr als 5 von 10.000 Menschen betroffenen sind. Die Liste geht von A wie „Aarskog-Scott-Syndrom“, bei dem Kinder mit Fehlbildungen geboren werden, bis Z wie Zollinger-Ellison-Syndrom, das Tumore im Bauchraum verursacht. Etwa 80 Prozent der seltenen Erkrankungen sind genetisch bedingt oder mitbedingt, viele davon bisher nicht heilbar.
Auf Initiative des Bundesministeriums für Gesundheit wurde ein „Nationales Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen“ (NSAMSE) gegründet, das aus 28 Bündnispartnern besteht. Ziel ist es, die gesundheitliche Versorgung der Betroffenen in Deutschland zu verbessern – unter anderem durch Zentren für Seltene Erkrankungen sowie Unterstützung der Forschung.
Wie diagnostizieren Ärzte Seltene Erkrankungen? Wie leben Betroffene damit? Antworten auf diese und weitere Fragen finden Sie im „Thema des Monats“ auf der Patientenseite der Kassenärztlichen Vereinigung Nordrhein.
Quellen:
www.bundesgesundheitsministerium.de
Thema des Monats: Seltene Erkrankungen
Am 28. Februar ist der "Tag der Seltenen Erkrankungen". Deswegen setzen wir diesen Monat diesen Themenschwerpunkt.
Weitere Informationen finden Sie hier:
Seltene Erkrankungen (Bundesministerium für Gesundheit)
www.bundesgesundheitsministerium.de
Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (Achse)
www.achse-online.de
Nationales Aktionsbündnis für Menschen mit seltenen Erkrankungen (Mukoviszidose Institut gGmbH mit Förderung des Bundesministeriums für Gesundheit)
www.namse.de
Versorgungsatlas für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (Universitätsklinikum Frankfurt)
www.se-atlas.de
Zentrales Informationsportal für Seltene Erkrankungen (Stiftung Gesundheitswissen)
www.portal-se.de
Eva Luise und Horst Köhler Stiftung (für Seltene Erkrankungen)
www.elhks.de
Portal für Seltene Erkrankungen und Orphan Drugs (Französisches Gesundheitsministerium / Europäische Union)
www.orpha.net
Haben Sie eine Seltene Erkrankung, suchen Rat und Selbsthilfegruppen? Wenden Sie sich gern an die Kooperationsberatung für Selbsthilfegruppen, Ärzte und Psychotherapeuten (KOSA) der Kassenärztlichen Vereinigung Nordrhein.
