Erfahrungsbericht: „Der Austausch unter Gleichgesinnten hat mir sehr geholfen“

„Ich wusste nicht, was mit mir los war. Bauchschmerzen, Durchfall, irgendwann entdeckte ich Blut im Stuhl. Das hat mich geschockt. Fast noch schlimmer war die Erschöpfung: Ich war ständig müde, selbst alltägliche Aktivitäten waren plötzlich furchtbar anstrengend. Zuerst vermuteten die Ärztinnen und Ärzte einen Eisenmangel, aber es war schnell klar, dass noch mehr dahinterstecken musste. Eine Gastroentereologin, also eine Spezialistin für den Magen-Darm-Trakt, stellte nach einer Darmspiegelung die Diagnose: Colitis ulcerosa – eine chronisch entzündliche Darmerkrankung.

Rückblickend weiß ich, dass die Diagnose damals bei mir sehr schnell ging. Andere Betroffene bekamen damals erst nach Jahren die richtige Diagnose, selbst heute gibt es noch eine gewisse Dunkelziffer.

Zunächst wurde ich mit Cortison behandelt, was aber nicht half. Also musste ich ins Krankenhaus. Die Zeit ist mir bis heute in sehr schlechter Erinnerung. Auf den Kinderstationen gab es damals noch keine Spezialisten für die Erkrankung, also kam ich mit 13 auf eine normale Erwachsenen-Station. Das Personal war den Umgang mit Kindern und Jugendlichen nicht gewohnt, die Abläufe waren auf Erwachsene ausgerichtet und ich war mit der Situation vollkommen überfordert.

Die Bedeutung des Wortes ‚chronisch‘ kannte man zwar, aber was das für mich selbst bedeuten würde, war mir nicht klar. Ja, die Erkrankung bleibt irgendwie da, aber was heißt das schon? Ich war ein fittes, junges Mädchen. Ich habe Fußball im Verein gespielt, war ständig auf Achse. Daran sollte so eine blöde Krankheit doch nichts ändern.

Tat sie aber. An Fußball war bald nicht mehr zu denken. Ich war zu platt. Die vier Etagen ohne Aufzug in unsere Wohnung wurden zum Bergsteigen. Einkäufe hochtragen? Ging nicht. Statt zum Training ging es einmal pro Woche für zwei Stunden zur Eiseninfusion. Anders ließ sich mein Eisenmangel nicht mehr ausgleichen. Dazu kamen zahlreiche Arztbesuche und viel, viel Schlaf. Bei Treffen und Veranstaltungen war ich immer in Hab-Acht-Stellung: Wo ist die nächste Toilette? Schaffe ich das im Notfall noch rechtzeitig?

Eine zusätzliche Herausforderung: Man sieht mir die Erkrankung nicht an. Deswegen können Außenstehende meine Einschränkungen oft nicht nachvollziehen. Immer wieder musste ich Leuten erklären, warum ich Dinge nicht schaffe oder nicht mitmachen kann. Darunter leiden auch die Freundschaften.

Psychisch geholfen haben mir vor allem die Treffen der Deutschen Morbus Crohn / Colitis ulcerosa Vereinigung, kurz DCCV. Ein Wochenende unter Gleichaltrigen, die alle die gleichen Erfahrungen gemacht haben wie ich – das war toll! Der Austausch untereinander hat mir sehr geholfen. Es gab Seminare und Vorträge zu Fachthemen, aber auch ein breites Freizeitangebot. Das erste Mal musste ich niemandem etwas zu meiner Erkrankung erklären.

Meine Erkrankung hat sich leider in meinen 20er Jahren schubweise verschlechtert. Inzwischen bin ich mehrfach operiert und habe einen künstlichen Darmausgang, der mir allerdings auch einige Freiheiten zurückgegeben hat. Die mangelnde Energie begleitet mich bis heute. Mein Pädagogik-Studium habe ich zwar abgeschlossen, bin aber leider arbeitsunfähig.

Allerdings setze ich mich seit Jahren ehrenamtlich für andere Betroffene ein. Als Landesbeauftragte der DCCV für NRW biete ich telefonische Beratungen an, organisiere Info-Veranstaltungen und plane Arzt-Patienten-Veranstaltungen in Kooperation mit Kliniken und Schwerpunktpraxen. So kann ich mir meine Zeit meiner Energie entsprechend einteilen und einen sinnvollen Beitrag leisten. Das Pädagogik-Studium ist dafür eine wunderbare Grundlage.

Ich will anderen Betroffenen Mut machen. Das Leben geht weiter – mit allen Einschränkungen, die die Krankheit mit sich bringen mag. Die Hoffnung, dass ich arbeitsfähig werde, gebe ich nicht auf. Da der betroffene Dickdarm entfernt wurde, ist der Entzündungsherd weg. Noch habe ich allerdings einige andere Begleiterscheinungen beziehungsweise Spätfolgen. Das kann sich wieder bessern. Außerdem gibt es in der Medizin so viele neue Erkenntnisse, dass die Behandlungen in ein paar Jahren vielleicht noch viel erfolgsversprechender werden. Ich setze darauf.“